Cuidando do pai com Parkinson

Em 2014, Renata Naves notou que seu pai estava com os movimentos mais lentos. Com o olhar do namorado, que já tinha experiência com o Parkinson, e a internet, ela fez o diagnóstico do pai Antônio, hoje com 77 anos. Desde então, Renata, sua mãe e sua irmã cuidam da rotina, dão carinho e afeto, e, principalmente, buscam informação para trazer mais conforto e autonomia ao pai. Leia a seguir a história de esperança dessa família e os desafios de cuidar do pai com Parkinson.

‘Há quatro anos, meu pai, hoje com 77, encontra-se com a doença de Parkinson. Percebi os movimentos mais lentos e a falta de expressão facial. Não tinha tremores. Comentei com meu namorado, cujo pai também teve a doença, que estava achando meu pai mais lento. Imediatamente, ele enxergou o Parkinson.

No primeiro momento, busquei bastante informação sobre a doença na internet. Diante de uma certa ‘constatação’, buscamos um geriatra e, posteriormente, um neurologista. Nenhum dos médicos disse claramente que ele estava com a doença. Diante da medicação ministrada pelo médico, vendo a bula e tendo nela o composto Levodopa, questionei o médico.

Fiz questão de dizer como ‘descobrimos’ a doença. Tudo o que sabemos e fazemos desde então, infelizmente, é pelo Google e nosso anjo da Guarda, o fisioterapeuta.

Não temos parentes aqui em São Paulo. Somos só eu, minha mãe e minha irmã que cuidamos do meu pai. Minha mãe é quem fica a maior parte do tempo. Por enquanto, não necessitamos de cuidadores. Temos consultas mensais com geriatra, neurologista, urologista, hematologista e cardiologista.

Mas acredito que foi a fisioterapia que devolveu ao meu pai a sua independência no dia-a-dia, condição de absoluta importância.

Desde setembro do ano passado, o quadro dele avançou. O tremor externo não se apresenta ainda, mas o interno – quando ele está deitado – é um incômodo absurdo. Nesse momento, estamos nos deparando com os efeitos colaterais que a medicação gera. Antes, eram três sessões de fisioterapia por semana. Hoje, ele faz todos os dias. Também cuidamos e controlamos bastante sua alimentação. O funcionamento do intestino é uma questão que exige nossa atenção sempre.

Ainda assim, temos momentos alegres juntos. Ele gosta de assistir TV, jogar paciência no computador e ouvir músicas moda de viola. Os domingos também são de grande interação familiar e almoços, sempre com o que ele mais gosta.

A doença nos trouxe mais união, parceria e fé. E, o conhecimento nos deu segurança!’

Dicas para controlar o estresse em cuidadores de pacientes

Cuidar de um parente ou de um amigo doente pode aproximar as pessoas e trazer muita satisfação no longo prazo. Mas, lidar com a rotina e com todos os desafios que vêm com ela não é fácil. Muitos cuidadores, após um tempo nesta função, apresentam quadros de estresse, fadiga, cansaço e um misto de emoções, como culpa, tristeza, impaciência. Na maioria dos casos, quem assume o papel de cuidador são as mulheres. E, grande parte delas está numa idade onde os pais exigem cuidados, os filhos têm suas demandas e a profissão ocupa muitas horas do dia. Ou seja, a carga não é leve. Para dar conta do cotidiano sem adoecer também, cuidadores de pacientes de Parkinson – e de outras doenças degenerativas – precisam se cuidar também e, dentro do possível, se proteger do desgaste. Só assim, o bem-estar de todos sobrevive.

Há tempos já se sabe que a saúde dos cuidadores, quando não observada de perto, pode sofrer significativamente com o passar do tempo. O estresse e o cansaço da rotina reduzem a imunidade e aumentam o risco de doenças. Conheça a seguir dicas publicadas – e aqui traduzidas – pela Harvard Medical School, nos Estados Unidos. Ainda que não seja possível colocar todas elas em prática sempre, é importante levar em consideração que cuidadores precisam também de cuidados.

  • Busque técnicas de relaxamento. A prática constante ajuda você a se sentir mais calmo, mais feliz e mais capaz de ajudar o outro. Se a falta de tempo for um impedimento, veja se é possível dividir as tarefas de casa com alguém.
  • Proteja sua saúde. Pesquisas sugerem que o sistema imunológico de cuidadores, frequentemente, enfraquece. Aumente sua resistência com uma alimentação adequada, descanso e exercício, e alguma atividade que dê prazer. Aproveite qualquer folga e oferta de ajuda que receber de parentes, amigos e funcionários.
  • Encontre um grupo de apoio, onde seja possível falar das próprias frustrações com pessoas em situação similar, para obter ideias úteis para seu cotidiano. Há hospitais e associações locais que oferecem esse suporte.
  • Assertividade e determinação podem ajudar você a dividir o trabalho com os cuidados do paciente, ao invés de assumir toda a carga de trabalho sozinho. Deixe claro para a família como essa divisão pode ser feita e qual tipo de ajuda seria mais importante. Se ninguém oferecer uma mão, peça. Coordene a distribuição para que uma única pessoa não fique sobrecarregada.
  • Quando alguém oferecer ajuda, aceite. Mantenha uma lista de tarefas úteis que aliviariam sua carga, como preparar uma refeição, fazer compras, resolver questões fora de casa. Você pode passar algumas delas a diante ou apresentar as opções quando alguém perguntar como pode ajudar.
  • Aceite que as circunstâncias mudam rapidamente. Periodicamente, reveja o que você pode oferecer e de qual assistência você precisa. Se a carga estiver pesada demais, peça ajuda a membros da família ou considere suas opções, como contratar cuidadores profissionais ou até mesmo enfermeiros.
  • Fortaleça sua conexão espiritual com algo maior que você, pode ser Deus, a comunidade ou a natureza. Tirar o foco do problema, por algumas horas que seja, traz alívio e conforto.
  • Lembre-se de que você não está nessa jornada apenas por obrigação. Ao focar no amor que sente pelo paciente, lidar com o estresse nos momentos de frustração fica mais fácil.

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