A doença de Parkinson em números
O canal Parkinson Hoje, que reúne dezenas de milhares de pessoas, entre médicos, cuidadores, familiares e pacientes da doença de Parkinson, realizou a pesquisa Como é viver com Parkinson, para entender melhor os desafios dessa comunidade. Mais de 400 pessoas responderam 16 perguntas sobre preconceito, a dependência de cuidadores, impacto financeiro, confiança no tratamento recebido, entre outros tópicos.
O resultado da pesquisa revela informações preocupantes, especialmente em uma sociedade que envelhece e precisa se preparar para conviver com essa nova realidade. Cerca de 60% dos pacientes que responderam disseram já ter enfrentado algum tipo de preconceito por conta da doença. Outros 44% afirmaram que não se sentem seguros em relação ao tratamento que recebem. E, apenas 30% relataram fazer sessões de fonoaudiologia, terapia considerada fundamental para a manutenção da qualidade de vida dos pacientes. Outro detalhe que chama atenção é a forma como os parkinsonianos se informam sobre a doença: quase 40% não apontaram o médico como sua principal referência, mas sim a internet. O dado reflete uma característica dos nossos tempos, mas acende um alerta. A internet vem desempenhando um papel extraordinário e fundamental para ajudar as pessoas a cuidar melhor de si mesmas. Porém, só um médico pode indicar um tratamento individualizado. A nota metodológica está no final do texto. A seguir os resultados da pesquisa:
O doente de Parkinson enfrenta o preconceito
O resultado que mais chamou atenção foi em relação ao preconceito sofrido pelos pacientes. Embora sempre em pauta, a discriminação é, em geral, associada à raça, gênero, classe social. Na saúde, o assunto não é discutido, o que demonstra o quanto a sociedade está pouco preparada para lidar com diferenças e também com a doença de Parkinson, cada vez mais presente na população. Em nossa pesquisa, quase 60% dos pacientes disseram já ter sofrido algum tipo de preconceito.
Os pacientes de Parkinson se aliam ao dr. Google
Um segundo ponto que ganhou destaque na pesquisa – e que muitos médicos já observaram em consultas – é que a internet e a mídia em suas diversas plataformas, além de pessoas que também convivem com o Parkinson, formam a principal fonte de informação sobre a doença para os familiares. O médico especialista não ocupa mais este espaço. Entre os pacientes, 60% ainda consideram o médico a principal fonte de informação.
Pacientes inseguros quanto ao tratamento
Como ainda não se descobriu um tratamento com 100% de eficácia no controle ou na cura da doença de Parkinson, manejar os sintomas exige paciência e, frequentemente, uma série de tentativas frustradas, até o ajuste de doses e medicamentos. Isto reflete na sensação de insegurança em relação ao tratamento, que atinge 43% dos familiares. E, entre aqueles que estão seguros com a orientação que recebem dos médicos, 72% seguem com muitas dúvidas. Quando a pergunta é feita aos pacientes, 44% não se sentem seguros e, entre a outra fatia, 80% têm dúvidas em relação às orientações recebidas.
O impacto nas finanças, na família e na vida social
Assim como os sintomas do Parkinson afetam cada paciente de uma maneira, a doença em si produz impactos distintos em cada família. Enquanto 22% dos participantes afirmam que a doença interferiu em nada no seu cotidiano, 26% se sentem muito afetados.
Para os pacientes, 23% relatam um impacto financeiro significativo. Já entre os familiares, esta questão teve muita força entre 34% deles.
Para 54% dos pacientes, a doença de Parkinson impactou em nada a vida familiar. A percepção dos familiares é diferente. Para quase 70% deles, o impacto da doença na vida familiar é significativo.
A vida social, tanto para pacientes como para familiares, é uma das áreas mais afetadas. Mais de 80% dos participantes dos dois grupos sentem o impacto da doença. Porém, ao isolar apenas pacientes, a vida profissional é a mais atingida na visão de quase metade deles.
A dependência dos cuidadores
Em um determinado estágio de sua evolução, a doença de Parkinson não é mais facilmente administrada pelo paciente sozinho. 53% declaram ser dependentes em algum grau de cuidadores, sejam eles profissionais ou a própria família.
Para os cuidadores, o desafio imposto pela doença de Parkinson também merece atenção. Quase 70% recebe ajuda para cuidar do paciente. A maioria, 74%, têm ajuda de familiares e amigos. Apenas 14% contam com apoio de cuidadores com formação na área de saúde.
A baixa adesão aos tratamentos disponíveis
A doença de Parkinson exige um tratamento multidisciplinar, que engloba medicamentos e terapias complementares. A levodopa, principal droga e também a mais antiga, é usada por quase 90% dos pacientes. As terapias complementares, no entanto, fundamentais para o controle dos sintomas e, consequentemente, para a qualidade de vida de quem tem Parkinson, não fazem parte da rotina de grande parte dos parkinsonianos. A fisioterapia é a que tem a maior adesão, quase 70% dos pacientes. As demais não atingem metade dos participantes: apenas 30% fazem fonoaudiologia, 23% tem orientação nutricional, 17% acompanhamento psicológico ou psiquiátrico, 14% terapia ocupacional. Cada vez mais moderna e eficiente, a cirurgia de estimulação cerebral profunda ainda é um tratamento realizado por uma minoria, apenas 8%.
Como foi feita a pesquisa
O canal Parkinson Hoje promoveu a pesquisa entre os dias 18 de julho e 14 de agosto de 2018. Neste período, 425 pessoas responderam ao questionário online. Nenhuma pessoa precisou se identificar ou fornecer qualquer informação pessoal. Entre os participantes, 61% se identificaram como familiares e amigos de pacientes e 39%, como pacientes. Mais de 60% destas pessoas estão entre 40 e 64 anos de idade e a grande maioria, 82%, são mulheres. Entre os participantes, 55% convivem com o Parkinson há menos de 5 anos. A menor fatia, apenas 9%, é composta justamente por quem lida com a doença há pelo menos 15 anos.
O objetivo da pesquisa foi compreender o alcance e o impacto do Parkinson na vida de pacientes, cuidadores e familiares. Todas as informações obtidas na pesquisa estão disponíveis e serão amplamente divulgadas.
A pesquisa não tem qualquer fim comercial e foi realizada de acordo com as regras do Conselho Federal de Medicina (CFM) e os resultados, embora surpreendentes e importantes, não têm validade científica.
Atualizado em 18/02/2019.