Como melhorar a comunicação na doença de Parkinson

A doença de Parkinson afeta a vida dos pacientes em áreas muito além das motoras, que enxergamos de primeira. Uma delas, queixa frequente entre os parkinsonianos, é a comunicação. Eles notam mudanças no tom de voz e no ritmo da fala. A voz fica fraca ou muito baixa. A fala tende a ficar monótona, ou seja, sem os tons graves e agudos realçados. Para quem ouve, as frases têm pouca entonação e velocidade, o que dá a impressão de falta de emoção e dicção ‘enrolada’. Em alguns pacientes, o efeito é outro. Eles tendem a acelerar o ritmo das palavras, o que também dificulta a compreensão. Por fim, a perda de expressão facial, ou o rosto mascarado, um dos sintomas da doença, faz com que muitos sinais não-verbais da comunicação se percam. Transmitir uma mensagem ou se fazer entender viram desafios importantes.

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Dr. Erich Fonoff fala sobre os riscos da cirurgia de Parkinson

dr. erich fonoff fala dos riscos da cirurgia do parkinson

Parkinson Hoje publica mais um vídeo da série Dr. Erich Fonoff Responde no nosso canal no YouTube. Com o propósito de trazer informações úteis e tirar dúvidas sobre esta doença tão cheia de desafios, o neurologista Dr. Erich Fonoff responde às principais perguntas que chegam ao nosso canal. Ele fala sobre a doença, seus sintomas, tratamentos e outros assuntos fundamentais para pacientes, familiares e cuidadores.

Dr. Erich Fonoff, diretor técnico do canal, é médico neurocirurgião, professor, pesquisador e um dos principais especialistas brasileiros em doença de Parkinson e outros distúrbios do movimento. No Brasil e nos grandes centros médicos dos Estados Unidos e da Europa, Dr. Erich é referência ao falar da cirurgia de estimulação cerebral profunda.

Neste vídeo, o Dr. Erich Fonoff fala sobre os riscos da cirurgia do Parkinson.

Saiba mais sobre a cirurgia de estimulação cerebral profunda aqui.

Atualizado em 10/09/2019.

Saiba porque é tão difícil prever a doença de Parkinson

saiba como prever a doença de parkinson

A evolução do Parkinson atinge cada pessoa de forma individualizada. Embora exista uma lista de sintomas que defina a doença, os médicos não conseguem ainda prever como e quando cada um deles se manifestará. Alguns parkinsonianos fazem esportes diariamente, enquanto outros têm enorme dificuldade para andar dentro de casa. Cada caso é único. Mas, em suas diversas formas, a evolução do Parkinson segue um caminho parecido. Conheça os estágios da doença e saiba porque é tão difícil prever este percurso:

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Primeira pesquisa do canal Parkinson Hoje para conhecer melhor a comunidade

primeira pesquisa do canal parkinson hoje

Perfil do Parkinson no Brasil: primeira pesquisa da comunidade Parkinson Hoje

O canal Parkinson Hoje, com o propósito de ampliar o conhecimento sobre as questões que afetam a nossa comunidade de pacientes, familiares e cuidadores, está conduzindo uma pesquisa para entender melhor os desafios que você enfrenta diariamente.

A pesquisa é anônima e muito importante para que possamos continuar divulgando informações cada vez mais relevantes sobre saúde, bem-estar e qualidade de vida. Os resultados serão compartilhados – sem a identificação dos participantes – em nosso canal para que todos possam conhecer um pouco mais sobre a vida de quem vive e convive com a doença de Parkinson, clique aqui para ler mais sobre a doença.

A pesquisa está sendo conduzida de acordo com as regras do Conselho Federal de Medicina (CFM) e os resultados não terão validade científica.

Para participar, clique na categoria que melhor descreve a sua situação.

1) Pacientes diagnosticados com doença de Parkinson

http://bit.ly/pesquisaphpacientes

2) Familiares que cuidam de parentes com doença de Parkinson

http://bit.ly/pesquisaphfamiliares

3) Cuidadores com formação na área de saúde

http://bit.ly/pesquisaphcuidadoressaude

4) Cuidadores que não tem formação na área de saúde

http://bit.ly/pesquisaphcuidadores

O Parkinson é uma doença neurodegenerativa, que afeta 1% da população mundial acima de 65 anos de idade. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, há 200 mil pessoas com a doença. Convide amigos e parentes, que convivem com o Parkinson, para responder à nossa primeira pesquisa.

Atualizado em 10/09/2019.

Mais uma cartilha: O que é distonia e como tratar

Distonia: o que é e como tratar

O canal Parkinson Hoje apresenta a sétima cartilha de uma série criada para responder às principais dúvidas sobre a doença. “Distonia: o que é e como tratar” explica detalhadamente um dos sintomas que mais afetam os pacientes de Parkinson, como ele afeta o cotidiano e os tratamentos mais usados para controlá-lo.

Para consultar a sétima cartilha, clique em Distonia: o que é e como tratar.

As primeiras cartilhas, publicadas aqui, abordam as principais dúvidas a respeito da doença, como funciona a cirurgia de estimulação cerebral profunda, como viver com mais independência e autonomia, como manter a casa segura para os pacientes entre outros temas igualmente relevantes.

Elas são:

Como reconhecer os 10 sinais da doença de Parkinson

Aprenda como manter sua casa segura

Respondemos as principais dúvidas sobre a doença de Parkinson

Tudo que você precisa saber sobre a cirurgia de estimulação cerebral profunda

Tudo que você precisa saber sobre tremor essencial

Como fortalecer a memória e aumentar a concentração

As cartilhas poderão ser consultadas diretamente pela internet, aqui no nosso site, e também na nossa nossa página no Facebook. Os arquivos podem ser baixados para impressão, assim, circulam de mão em mão

Este material é produzido pela equipe do canal Parkinson Hoje, com a supervisão técnica do Dr. Erich Fonoff, neurocirurgião e professor livre-docente do departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).

Atualizado em 16/07/2018.

Nova droga, em estudo, impede a evolução da doença de Parkinson

nova droga para impedir a progressão da doença de Parkinson

Em paralelo à busca pela cura do Parkinson, cientistas investem pesado também na descoberta de algo que possa frear a progressão da doença. A boa notícia dessa semana é que pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, nos Estados Unidos, afirmam ter desenvolvido uma nova droga experimental capaz de reduzir a evolução do Parkinson e de seus sintomas em ratos e em culturas de células cerebrais.

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A doença de Parkinson tem cura?

parkinson tem cura

A busca pela cura do Parkinson caminha junto com a busca pela causa da doença, explica o neurologista em SP Dr. Erich Fonoff. Ao descobrir o que leva à perda dos neurônios responsáveis pela dopamina, talvez a forma de prevenir e evitar que isso ocorra esteja mais próxima. Diante disso, temos uma boa notícia. Pesquisadores da Universidade Purdue, nos Estados Unidos, identificaram um composto que se acumula na parte do cérebro afetada pelo Parkinson. A acroleína é um subproduto tóxico, que surge quando o cérebro queima gordura para obter energia. Esta substância leva ao acúmulo da proteína alfa-sinucleína. É aí que mora o perigo: quando esta proteína se acumula na substância nigra, região do cérebro onde acontece o Parkinson, ela leva à morte dos neurônios. Consequentemente, os sintomas do Parkinson surgem. A descoberta, segundo os cientistas responsáveis pelo estudo, pode apontar o caminho para novas terapias e também facilitar no diagnóstico e na prevenção de outros distúrbios neurológicos.

Infelizmente, o caminho ainda é longo e a cura do Parkinson ainda não aconteceu. Não existe uma droga que impeça que a doença se instale e progrida. Mas o Parkinson é uma doença tratável e, para isso, há inúmeros recursos já disponíveis e tantos outros em estudo. Leia adiante. 

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Traumas na cabeça aumentam o risco de desenvolver a doença de Parkinson

traumas na cabeça aumentam o risco de Parkinson

Embora os cientistas não tenham chegado a uma única causa para o Parkinson, já se sabe que fatores ambientais e genéticos podem interagir e levar à doença. Traumas na cabeça estão entre estes fatores ambientais. O caso mais conhecido é do lutador de boxe Muhammad Ali. Muitos especialistas acreditam que o Parkinson de Início Precoce, que acometeu o atleta aos 42 anos de idade, tenha sido desencadeado pelas inúmeras e repetidas pancadas nos ringues.

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A depressão na doença de Parkinson

Depressão na doença de Parkinson

Quadros de depressão e ansiedade são extremamente comuns em pacientes com doenças crônicas. Em parkinsonianos, os transtornos mentais são ainda mais recorrentes. Estima-se que a depressão, isoladamente, é a alteração não-motora mais comum na doença de Parkinson, presente em quase 50% dos pacientes. Quando não tratada, ela chega a intensificar os outros sintomas da doença, além de comprometer a capacidade cognitiva e, consequentemente, piorar a qualidade de vida do parkinsoniano. 

Mas a depressão pode ser tratada. Como explica a neurologista Rachel Dolhun, em um texto publicado no site da The Michael J. Fox Foundation, ‘assim como a levodopa ajuda pacientes de Parkinson a se movimentar melhor, antidepressivos e/ou terapia podem ajudar uma pessoa deprimida a funcionar melhor. Se a depressão na doença de Parkinson não for tratada de forma adequada, o tratamento dos demais sintomas torna-se difícil, e a prática regular de exercícios (fundamental para parkinsonianos) pode ser impossível’. 

Rachel Dolhun, que ocupa o cargo de vice-presidente da fundação, fala mais: ‘Infelizmente, nossa sociedade coloca um estigma na depressão e outras doenças mentais, o que dificulta a busca por ajuda. Mas lembre-se que a depressão é um sintoma do Parkinson e uma doença também, não uma fraqueza de caráter.’ 

A seguir, a neuropsicóloga Fernanda M. Colucci Fonoff explica as causas, os sintomas e os tratamentos para a depressão vista na doença de Parkinson. 

1) Depressão é muito comum em pacientes de Parkinson. 

Embora muitos pacientes de Parkinson fiquem tristes, a depressão que os acomete é provocada por alterações químicas no cérebro, que ocorrem simultaneamente à doença. Isto está comprovado porque há evidências de que a depressão, em alguns casos, precede as manifestações motoras da doença; pela alta prevalência de casos de depressão em pacientes de Parkinson quando comparado à incidência em pacientes de outras doenças crônicas e, por fim, pela falta de correlação entre o quadro depressivo e a gravidade dos sintomas do Parkinson. A depressão pode, até certo ponto, ser considerada parte da doença de Parkinson. O cérebro do parkinsoniano possui alterações nas áreas que produzem dopamina, serotonina e noradrenalina, substâncias diretamente relacionadas ao humor, à energia, ao bem-estar. 

2) A depressão é frequentemente ignorada em pacientes com Parkinson. 

Diagnosticar a depressão em pacientes de Parkinson pode ser um grande desafio por ela apresentar sintomas diferentes da depressão idiopática, ou seja, a clássica. Na depressão clássica, o paciente se sente culpado, chora, apresenta comportamento de desânimo, ruminação negativa, ideação punitiva e baixa autoestima. Já em pacientes de Parkinson, a depressão se manifesta de outra forma. Ela acaba murchando o paciente. É como se a central de energia da pessoa fosse desligada. A queda de dopamina e de outros neurotransmissores no cérebro faz com que vergonha, medo, desânimo e apatia se instalem. Há também uma enorme falta de vontade de produzir. Tudo isso, muitas vezes, é visto como preguiça ou cansaço – e não como depressão. 

3) Os sintomas de depressão são facilmente confundidos com os sintomas do Parkinson. 

Os sintomas da doença de Parkinson, tanto motores quanto não-motores, muitas vezes se assemelham aos da depressão. Isto faz com que o parkinsoniano passe meses e até anos com o quadro de depressão não percebido e, consequentemente, não tratado. O Parkinson provoca fadiga, distúrbio da sexualidade, empobrecimento da atenção, tensão muscular, alterações gastrointestinais, alteração do sono, lentidão cognitiva e motora. A depressão na doença de Parkinson expressa-se pelo humor baixo ou triste, diminuição da capacidade de aproveitar atividades agradáveis, bem como a perda de interesse. 

 

4) A depressão pode comprometer a função cognitiva. 

Embora a relação não seja totalmente esclarecida, os especialistas já notaram que a depressão na doença de Parkinson leva os pacientes a se queixarem muito dos sintomas motores e apresentarem maior comprometimento para realizar tarefas que exigem memória, formação de conceito e fluência verbal. Por outro lado, após o tratamento da depressão, os pacientes recuperam a qualidade de vida e têm os sintomas em geral mais controlados. 

5) A depressão pode comprometer a qualidade de vida. 

As principais consequências da depressão na doença de Parkinson estão diretamente associadas ao prejuízo cognitivo e funcional do paciente nas atividades do dia-a-dia. Isto, obviamente, reflete de forma negativa na qualidade de vida do paciente, assim como sobrecarrega emocionalmente o cuidador. No entanto, a boa notícia é que ao tratar a depressão, de forma consistente e adequada, há melhora na percepção dos sintomas motores e não-motores. 

6) Existe tratamento para a depressão. 

Após o desafio inicial do diagnóstico, inicia-se o tratamento da depressão. Na maioria dos casos, o tratamento mais eficiente é a combinação de medicamentos antidepressivos e terapia. Antes, porém, de iniciar o uso de qualquer medicação, o médico especialista precisa avaliar qual é a melhor opção de combinação dos medicamentos antidepressivos e antiparkinsonianos. Muitas vezes, é preciso tempo e paciência para ajustar as medicações e chegar ao ponto desejado. Mas é importante não desistir. Além disso, os médicos são unânimes em afirmar a importância de praticar atividade física sempre. É fato comprovado que ela aumenta a disposição, melhora o humor e ajuda no combate à depressão. 

 

Atualizado em 19/10/2022.